Pięciomiesięczna Kinga z Olsztyna czeka na najdroższy lek świata

Kinga Rydz z Olsztyna choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice rozpoczęli wyścig z czasem o lek, który może uratować życie ich córki. Jego koszt to… 9,5 mln zł.

– Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli dziecko i okazało się, że będzie to córeczka, uznaliśmy to za cud. Od dawna w naszej najbliższej rodzinie nie urodziła się żadna dziewczynka. Mamy dwuletniego synka, więc kiedy pojawiła się Kinga, byliśmy bardzo szczęśliwi – wspomina pani Justyna. – Kinga dostała 10 punktów w skali Apgar, urodziła się zdrowa. Tak nam się wtedy zdawało…

Kinga przyszła na świat 2 września 2021. Tydzień po tym, jak pani Justyna wyszła z córeczką ze szpitala, zadzwonił telefon. – Usłyszeliśmy, że musimy się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. Od razu pojawił się niepokój, że dzieje się złego. Łudziliśmy się jednak, że to jakaś pomyłka – mówi mama dziewczynki.

Zadzwonił telefon…

Podczas ponownej wizyty w szpitalu rodzice dowiedzieli się, że Kinga może chorować na rzadką chorobę. Trzy dni później usłyszeli podejrzenie: rdzeniowy zanik mięśni.

SMA to rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, a mięśnie, odpowiedzialne za ruch, połykanie czy oddychanie, po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia.

– Nie mogliśmy w to uwierzyć. W naszych rodzinach nigdy nie było takich chorób genetycznych. Niestety, po tygodniu diagnoza potwierdziła się… Świat nam się zawalił, szczęście przerodziło się w strach, ten najgorszy – o zdrowie i życie własnego dziecka – mówi pani Justyna.

Jeszcze kilka lat temu SMA było chorobą śmiertelną, a dzieci nie dożywały kilku lat. Dopiero od niedawna wykonywane są badania przesiewowe. I bez nich rodzice Kingi jeszcze przez wiele miesięcy nie mieliby pojęcia, że ta straszna choroba zagraża życiu ich dziecka.

Najdroższy lek świata

W szpitalu szybko wdrożono leczenie, mające spowolnić postęp choroby. Kinga otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej. To ogromny ból, ale też duży stres dla pięciomiesięcznej mieszkanki Olsztyna. Niestety, dziewczynka musi go przyjmować do końca życia. Każdy pobyt w szpitalu to strach, czy uda się podać lek, pobrać krew i za którym razem. Po każdej wizycie Kinga jest obolała.

Szansą jest nowoczesne leczenie przeciwko SMA, czyli terapia genowa. To lek podawany w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on Kindze kopii genu, którego nie ma, i przez brak którego jej mięśnie umierają. Co najważniejsze, taka terapia zahamuje, a nie spowolni, postęp choroby.

W Polsce to leczenie nie jest niestety refundowane. A zastrzyk kosztuje… 9,5 mln zł. – Chcemy zaoszczędzić naszej córeczce bólu i cierpienia. Pragniemy, aby otrzymała lek, aby nie była wiecznym gościem w szpitalu – wyjaśnia pani Justyna.

Zbiórka pieniędzy i licytacje

Na pomoc Kindze ruszyła rodzina i przyjaciele, ale też mieszkańcy Olsztyna i okolic. W szkołach i przedszkolach trwają zbiórki nakrętek i kiermasze książek.

W internecie trwa ponadto zbiórka pieniędzy na leczenie Kingi (link tutaj). Na Facebooku przyjaciele prowadzą też licytacje (tutaj). Więcej informacji o dzielnej olsztyniance można również znaleźć na specjalnej grupie na Facebooku Kinga kontra SMA.

Dziewczynka musi przyjąć zastrzyk zanim skończy pół roku lub waga nie przekroczy 13,5 kg. Kinga skończyła niedawno 5 miesięcy i waży 8 kg. U dziecka zauważalny jest brak odruchu neurologicznego, który może być objawem choroby. Wyścig z czasem trwa.

– Prosimy o pomoc, bo sami niestety nie damy rady zebrać tej ogromnej kwoty. Prosimy o ratunek, bo liczy się czas – mówi mama Kingi.