Lenka potrzebuje pomocy i najdroższego leku świata. Brakuje jeszcze ponad 9 milionów złotych…

Lenka Mazur skończy za dwa miesiące 2 latka. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rodzina i przyjaciele zbierają pieniądze na terapię genową. Do tej pory na koncie jest pół miliona złotych. Potrzeba jeszcze 9 milionów… A czasu jest coraz mniej.

Lenka Mazur mieszka z rodzicami w miejscowości Róg w powiecie nidzickim. Dziewczynka urodziła się 11 listopada 2018 roku. Los dał jej wyjątkową kartę – narodziny w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Ale Lenka otrzymała od losu dwie wyjątkowe karty. Na tej drugiej, niechcianej, są trzy litery: SMA. Czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Najpierw za rękę, później już sama

Na początku Lenka rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 14 miesięcy. Najpierw trzymała tatę za rękę, później postanowiła zrobić kilka kroków sama, bez żadnej pomocy.

– O tym, że nasza córeczka ma w genach tę okrutną chorobę, dowiedzieliśmy się 14 lipca. Lenka miała wtedy 20 miesięcy – wspomina pani Magda, mama dziewczynki. – Nasze serca rozpadły się na milion kawałków…

Choroba dała jednak o sobie znać już wcześniej. W marcu Lenka złamała kostkę w śródstopiu. – Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Było widać, że córeczka jest mniej sprawna, ale żyliśmy w przekonaniu, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. To uśpiło naszą czujność – przyznaje Magda Mazur.

Niestety, nie było lepiej. Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dzisiaj wiadomo, że już wtedy jej mięśnie zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje okrutne oblicze.

Najpierw była wizyta u neurologa dziecięcego, później skierowanie do szpitala. Tam specjaliści wykonywali diagnostykę w kierunku SMA. Niestety, podejrzenia sprawdziły się: SMA typu trzeciego.

Nadzieją jest terapia genowa

Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka i rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego, a nawet całkowitego paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają.

Choć diagnoza była bolesnym ciosem, rodzina i przyjaciele nie dali się znokautować. Tydzień po tym, jak dowiedzieli się o chorobie, zorganizowali zbiórkę na Siepomaga.pl. Link do zbiórki znajduje się >>>TUTAJ.

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne cztery miesiące do końca życia.

Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem, mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA, odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna lek można podać w Polsce. To jednak najdroższy lek świata…

Czas ucieka, ale rodzina i przyjaciele walczą!

Terapia kosztuje aż 10 milionów złotych. Do tej pory na stronie Siepomaga.pl udało się zebrać blisko pół miliona. Akcję wsparło już blisko 7000 osób.

Sprawy w swoje ręce wzięli też dziadkowie dziewczynki, którzy jeżdżą po Polsce i zbierają pieniądze. Ostatnio byli m.in. w Gdyni, Gdańsku, Mrągowie, Toruniu i Mikołajkach. W najbliższą sobotę 5 września dziadków Lenki będzie można spotkać na starówce w Olsztynie.

Również w sobotę w Janowie niedaleko Nidzicy odbędzie się się koncert charytatywny dla dziewczynki. Początek o godz. 10. Licytacje i różne akcje organizują też inni ludzie dobrej woli. Wszystko po to, aby Lenka Mazur mogła cieszyć się życiem.

Uśmiech z twarzy Lenki nie znika

Ale radości, mimo choroby, Lence nie brakuje. – Córka jest radosna, towarzyska i pomału zaczyna już mówić – cieszy się pani Magda. – Uwielbia bawić się z innymi dziećmi. Jest w siódmym niebie, kiedy je widzi. Mimo że z powodu choroby czasami nie może za nimi nadążyć, nie poddaje się. Jest dzielna!

Lenka uwielbia też rysować, lubi książki i spacery. I ma ulubione zabawki. Przede wszystkim misia o imieniu Bing, klocki i oczywiście lalki.

– Dzięki Bogu córka ma sprawne rączki, dlatego trenujemy mięśnie przez zabawę z klockami czy ciastoliną – mówi mama Lenki. – A z racji tego, że często się śmieje, również i nam jest lżej na sercu.

Oprócz kwoty potrzebnej na leczenie jest jeszcze jeden problem. Lek powinno się podać do drugiego roku życia. Lenka skończy dwa lata za nieco ponad dwa miesiące. Czasu jest więc coraz mniej.

– Jestem dobrej myśli, chociaż czasami są gorsze dni – przyznaje pani Magda. – Jest jednak tyle wspaniałych osób, które chcą nam pomóc i dają nam tyle siły, że to musi się udać. Wierzę, że Lenka wszystkim za tę pomoc podziękuje. Gdybyśmy zostali sami, to… Nie mielibyśmy szans.

Losy Lenki możesz śledzić na Facebooku: Lenka gra przeciwko SMA

Pomóż, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Lenki

Instagram: Lena Mazur

Zobacz również:

Wypadek 13-latka na skuterze wodnym. Rodzina chłopca prosi o oddawanie krwi