Kinga choruje na ciężką chorobę, rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta, jeśli nie jest leczona, może okazać się śmiertelna. W pomoc zaangażowali się franciszkanie z parafii pw. Chrystusa Króla w Olsztynie.
– Rozpoczął się nasz wyścig z czasem… U Kingi, naszej córeczki, wykryto SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Nasze maleństwo jest chore na straszną, postępującą chorobę, a my musimy zrobić wszystko, żeby ją ratować. Prosimy o pomoc, by nasza córeczka mogła dostać najdroższy lek świata. Nie ma ani sekundy do stracenia! – apelują rodzice małej Kingi.
SMA – rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie – odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie – po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia.
Kinga ma 14 miesięcy. waży 8 kilogramów. Choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Do uzyskania wagi 13 kilogramów ma czas na przyjęcie leku, który zatrzyma chorobę. Terapia jest bardzo kosztowna. To przeszło 9 milionów złotych. Częściowo refunduje ją NFZ. Niestety w tym przypadku na refundację nie ma szans.
Od kiedy warta 9 milionów złotych terapia pojawiła się na świecie, około 30 rodzin w Polsce zbierało pieniądze, by dać szansę swoim dzieciom. Wszystkim się udało. Rodzina małej Kingi ma nadzieję, że im też się uda.
W pomoc zaangażowali się franciszkanie z parafii pw. Chrystusa Króla w Olsztynie. Od wakacji proboszczem jest tam o. Cordian Szwarc OFM. Kiedy spotkał mamę Kingi i dowiedział się o sytuacji małej olsztynianki, stwierdził że nie może pozostać bezczynny. Szybko postanowił zorganizować ekipę ludzi dobrej woli. “Pokój i dobro. Jest sprawa! Zaproszenie do niecodziennego działania. Potrzebuję pomocy, by pomóc dziecku. Pisać dalej?” – wiadomość o takiej treści rozesłał niedawno do swoich przyjaciół, nowy proboszcz
Zaproszenie spotkało się z ogromnym zainteresowaniem. Już dziś w akcji bierze udział kilkadziesiąt osób, a nowi wolontariusze wciąż się zgłaszają. Nie tylko z Olsztyna.
Pomoc rozpoczęła się 13 listopada mszą świętą. Od tego momentu przez tydzień organizowane są akcje charytatywne. Zwieńczeniem Królewskiego Tygodnia będzie niedziela 20 listopada 22. O godzinie 11.30, w kościele przy ul. Wyspiańskiego, zostanie odprawiona Msza Odpustowa. O 12:30 odbędzie się uczta i kiermasz na terenie klasztoru franciszkanów, o 14:00 koncert zespołu Mocni w Wierze i o 17:00 teatr ognia Fire Show w wykonaniu Anthony Street z Jarocina.